European Health Data Space: Ein Gesundheitsdatenraum für Europa
Mit dem European Health Data Space sollen Gesundheitsdaten in der Europäischen Union nach klaren Spielregeln ausgetauscht werden. Ziel ist es, die Gesundheitsversorgung zu stärken, Patienten Zugriff auf ihre eigenen Daten zu geben und die medizinische Forschung in Europa zu unterstützen. Dieser Artikel fasst das Wichtigste zum europäischen Gesundheitsdatenraum und bereits vorhandenen Ansätzen zusammen.
Wissenswertes zum European Health Data Space
Der European Health Data Space – kurz EHDS – soll den Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der EU regeln und fördern. Die europaweite Behandlung von Patienten soll dadurch verbessert und die medizinische Forschung unterstützt werden.
Der im Mai 2022 vorgelegte erste Entwurf für den europäischen Gesundheitsdatenraum EHDS liegt aktuell beim Europäischen Rat und beim Europaparlament. Ende 2023 soll das Gesetzgebungsverfahren abgeschlossen sein, damit der EU Health Data Space bis zum Jahr 2025 umgesetzt werden kann.
Die Ziele des EHDS
Neben einer besseren grenzübergreifenden medizinischen Versorgung, soll der EHDS jedem einzelnen EU-Bürger und jeder einzelnen EU-Bürgerin mehr Handlungskompetenz geben. Durch einen kostenlosen, digitalen Zugriff auf die eigenen Gesundheitsdaten sollen Patienten selbst kontrollieren können, ob und mit wem sie Daten innerhalb der EU austauschen möchten.
Außerdem sollen Patienten bestimmte Gesundheitsdaten wie Bilder, Laborergebnisse oder elektronische Verschreibungen in einer elektronischen Patientenakte freigeben können.
Der Austausch von Gesundheitsdaten
Was bringt der Austausch von Gesundheitsdaten über einen EU Health Data Space? Nehmen wir an, eine EU-Bürgerin muss außerhalb ihres Heimatlandes in die Notaufnahme und wird geröntgt.
Ist der EHDS eingeführt, kann die Notfall-Patientin diese Röntgenaufnahme einfach über eine EHDS-konforme Plattform an die weiterbehandelnde Arztpraxis in ihrer Heimat freigeben. Dadurch können zum Beispiel unnötige Doppelaufnahmen vermieden und eine schnellere Weiterversorgung erreicht werden.
Was mit den Patientendaten im EHDS passiert
Die Patienten stehen im Zentrum des European Health Data Space. Darüber hinaus will der EHDS digitale Gesundheitsdienste und -produkte fördern sowie das Potenzial der in der EU vorhandenen Gesundheitsdaten nutzen.
Daher sollen anonymisierte Gesundheitsdaten für Forschung und Entwicklung sowie für Politik und Regulierung eingesetzt werden dürfen. Um die Datensicherheit im Rahmen dieser sekundären Nutzung zu gewährleisten und einen Missbrauch auszuschließen, definiert der European Health Data Space klare Vorschriften.
Towards the European Health Data Space (THEDAS)
Zur Entwicklung der europäischen Richtlinien für die sekundäre Datennutzung wurde THEDAS – Towards the European Health Data Space – ins Leben gerufen. THEDAS unterstützt die Mitgliedsstaaten der EU und die Europäische Kommission dabei, Konzepte für die Nutzung von Gesundheitsdaten zum Vorteil des Gesundheitswesens, der Gesundheitsforschung und für Innovationen zu entwickeln.
HealthDataSpace: Ein etablierter Gesundheitsdatenraum
Der EHDS will Gesundheitsdaten für Patienten transparent machen und einen einfachen Zugriff auf diese schaffen. Während auf EU-Ebene am European Health Data Space gearbeitet wird, existiert mit dem digitalen Patientenportal HealthDataSpace von Telepaxx in Deutschland bereits ein etablierter Gesundheitsdatenraum. Ärzte können darüber Gesundheitsdaten einfach und datenschutzkonform mit Patienten teilen.
Gleichzeitig erhalten Patienten über HealthDataSpace Zugriff auf die dort hinterlegten Gesundheitsdaten. Sie können diese über jeden Webbrowser einsehen und beispielsweise an die behandelnden Ärzte weiterleiten.
Digitaler Zugriff auf die eigenen Gesundheitsdaten
Der digitale Zugriff auf die eigenen Gesundheitsdaten ist in Deutschland nicht selbstverständlich: Oft liegen die Patientendaten noch verteilt in handschriftlichen Akten, in isolierten Software-Systemen oder auf CD-Roms.
Wie problematisch das aus Patientensicht ist, verdeutlichte Alexandra von Korff, Geschäftsführerin der Initiative yeswecan!cer und selbst Krebspatientin, Ende Juni 2022 auf der Bits & Pretzels Health Tech: „Während meiner Diagnose bin ich mit einer dicken Mappe voller Papiere von Arzt zu Arzt und Abteilung zu Abteilung gelaufen und musste meine Diagnose und Therapie immer wieder neu erzählen.”
Digitale Gesundheitsdaten als Voraussetzung für moderne Medizintechnik
Die Entwicklungen zeigen: Ohne eine Datenstrategie – egal ob auf europäischer, nationaler oder Unternehmensebene – sind moderne, digitale Gesundheitsdienste nicht realisierbar.
Daher sollten sich Kliniken und Mediziner rechtzeitig damit befassen, wie sie die bei ihnen gebündelten Gesundheitsdaten für die digitale Zukunft vorbereiten. Das sorgt nicht nur für eine höhere Effizienz in Kliniken und Praxen, sondern entlastet auch das Personal und verbessert die Gesundheitsversorgung.
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